kliknij i przeciąg zamknij
Polityka jakości
Wyszukiwarka

Archiwum aktualności

Jesteś tutaj:Strona Główna » Aktualności » Archiwum aktualności » Genzyme PAL Award wesprze organizacje działające na rzecz spichrzeniowych chorób lizosomalnych

Genzyme PAL Award wesprze organizacje działające na rzecz spichrzeniowych chorób lizosomalnych

Dodano: 20.08.2015 13:00 Genzyme PAL Award wesprze organizacje działające na rzecz spichrzeniowych chorób lizosomalnych
Ruszyła piąta edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi, mogą ubiegać się o granty o łącznej wartości 50 tysięcy dolarów na realizację planowanych akcji społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 września 2015 roku.

Program Patient Advocacy Leadership – PAL powstał w 2011 z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych rzadkich chorób. Choć każda z nich jest inna , wszystkie wiążą się z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm. Mimo, że indywidualnie choroby te występują bardzo rzadko, jako grupa dotykają około 1 na 7700 noworodków. W Polsce jak i na całym świecie choroby te wciąż są mało znane, a pacjenci borykają się z trudnościami w uzyskaniu szybkiej i właściwej diagnozy oraz z poczuciem izolacji i brakiem zrozumienia ze strony społeczeństwa. Ne te i wiele inny problemów starają się odpowiadać stowarzyszenia i fundacje, które organizując akcje społeczne oraz kampanie oswajają temat chorób lizosomalnych, wspierają pacjentów oraz ich rodziny.

Firma Genzyme od ponad 30 lat związana jest z chorobami rzadkimi. Zauważając ile pracy w poprawę sytuacji pacjentów wkładają organizacje pozarządowe i jak duże znaczenie mają ich przedsięwzięcia, stworzyliśmy program PAL. który umożliwia stowarzyszeniom podejmowanie działań na szerszą i bardziej innowacyjną skalę– mówi Agnieszka Grzybowska, Country Manager w firmie Genzyme a Sanofi Company.

Stowarzyszenia z całego świata w ramach konkursu mogą ubiegać się o dotacje na rzecz budowy społecznej świadomości chorób, inicjatyw wspierających pacjentów na całym świecie, a także tworzenia platform wzajemnej współpracy między organizacjami. W ciągu czterech lat uhonorowanych nagrodą zostało 37 organizacji z całego świata.

W tym roku  brane będą pod uwagę będą projekty, w ramach których działają minimum dwie organizacje. Wnioskodawcy mogą współpracować z inną grupą pacjentów, stowarzyszeniem zawodowym i / lub instytucją akademicką. Organizacje nie muszą pochodzić z tego samego kraju i mogą działać na rzecz różnych lizosomalnych chorób spichrzeniowych.  

 

Zgłoszenia przyjmowane są do 30 września 2015 roku. Następnie kapituła rozważy wnioski, które będą złożone w terminie i przyzna granty o łącznej sumie 50.000$. Wyniki zostaną ogłoszone w grudniu bieżącego roku.

Jak aplikować?

Aby zgłosić swój pomysł do konkursu, należy:

- Opisać propozycję projektu na trzech stronach maszynopisu: przedstawić idę planowanego przedsięwzięcia oraz sporządzić szczegółowo zaplanowany i rozpisany budżet

- Wypełnić formularz zgłoszeniowy

- Podpisać regulamin uczestnictwa

Od tego roku opisy projektów mogą być tworzone w języku ojczystym, którym posługują się członkowie organizacji. Opisy zostaną przetłumaczone na język angielski.

Wszelkie informacje na temat programu Genzyme PAL Award dostępne są na stronie www.genzymeadvocacyawards.com.

Wśród polskich organizacji nagrodę w programie PAL otrzymało w 2012 roku Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które wraz ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego przeprowadziły akcję „Gdzie jest Fabry?!”.

„Grant był kołem zamachowym do stworzenia inicjatywy, która bez takiego wsparcia pewnie nie miałaby szansy się odbyć. Kampania dała pacjentom możliwość opowiedzenia o sobie i chorobie Fabry’ego, która nas dotyczy. Dla wielu osób była to chwila przełamania swojego osobistego tabu. W kolejnych latach kampania miała swoją kontynuację w postaci akcji „Kim jest Fabry?!” – wspomina Roman Michalik, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

Film z akcji inaugurującej kampanię stowarzyszenia zobaczyć można pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=Gd8Mbly8HMg

Dziś stowarzyszenia działające dla spichrzeniowych chorób lizosomalnych po raz kolejny mają możliwość pozyskania finansowania planowanych akcji. Wierzę, że PAL może otworzyć drogę do realizacji wielu ciekawych pomysłów i wspomóc organizacje w niosące pomoc osobom chorym. Serdecznie zapraszam do wzięcia udziału w konkursie i trzymam kciuki za przyszłych, miejmy nadzieję, polskich zwycięzców – apeluje Agnieszka Grzybowska.

 

sk